sábado, 24 de abril de 2010

Incidente involuntario con el Ayuntamiento de Oliva

El miercoles dia 21 de abril apareció una entrevista que me hicieron con razón a mi cargo como presidenta de la asociación de parkinson de la safor en el diario el mundo, en dicha entrevista dije que habia estado varios meses intentando contactar con el alcalde de Oliva para preguntarle sobre un rumor que habia oido, pues parecia ser que estaba en posesión del ayuntamiento una furgoneta que no se usaba y pensé que podria ser viable usarla para trasladar a los enfermos hasta Gandia, donde está nuestra sede, para que pudieran recibir las terapias, bueno, la cuestión es que no pude establecer contacto con él, su secretario en varias ocasiones nos dijo que nos llamaría para establecer una reunión pero no llegó a contactar con nosotros.

En un determinado momento me pareció una buena idea decir a la prensa que habia intentado infructuosamente ponerme en contacto con el alcalde y que no me había recibido, quizás pensó que quería pedirle dinero. Todo esto es nuevo para mí, pero creo que de lo que dije a la prensa en ningún momento se desprende que yo haya dicho ese titular, ni tampoco nombré a ningún alcalde más, sí dije que quería hacer una visita a todos los ayuntamientos para que pusieran folletos sobre el Parkinson. Aunque el titular yo no lo dije, si es cierto que el Ayuntamiento de Oliva nunca nos ha ayudado, cierto que tampoco hemos pedido, pero pueblos como Guardamar de la Safor ,Bellreguad, Almoines etc. siempre ayudan en la medida de sus posibilidades, sin que pidamos, sin embargo Oliva que tiene más enfermos no, quizás en lo referente al transporte, podrían adoptar el modelo de Gandia , "el bonotaxis, todas aquellas personas que no pueden desplazarse por una Minusvalía van al Ayuntamiento y se lo arreglan. Creo que esto sería una buena medida. Lo cierto es que a mí no me interesa criticar a nadie y menos sin hablar con esa persona, a mí sólo me interesan soluciones para los enfermos para que puedan recibir sus terapias. Reconozco que el periódico se pasó con el titular, pero ellos mismos se contradicen pues si el alcalde no me ha recibido no ha podido negar la furgoneta a los enfermos de la asociación de parkinson, cosa que como ya he dicho no es cierta pues no hemos hablado nunca con él.

Lamento mucho todo este malentendido, y espero que las relaciones de la asociación con el ayuntamiento de Oliva no se vean afectadas por este desgraciado incidente.

martes, 13 de abril de 2010

PARKINSON, PERSONAS DEPENDIENTES

Mi objeto es analizar los problemas específicos que tenemos las personas afectadas con la enfermedad de Parkinson y para poder dar a los demás una respuesta coordinada y complementaria de atención a las necesidades requeridas por nosotros, así como de información, de apoyo a familiares y/o cuidadores y sensibilización a la población en general.
La enfermedad de Parkinson se caracteriza por ser un proceso neurológico degenerativo, progresivo crónico e invalidante que afecta a ciertas zonas del cerebro encargadas del control y la coordinación de los movimientos.
Las personas que la padecemos presentamos síntomas motores como temblor (aunque no siempre se tienen temblores), aumento o disminución de movimientos, inestabilidad postural, que afectan al (aseo, vestido, alimentación, caminar), pudiendo llegar a se muy invalidante a lo largo del tiempo, ya que afecta a todos y cada uno de los músculos del cuerpo, ya sean los de las extremidades, los músculos repiratorios, como dificultades para tragar...Estos síntomas pueden presentarse a la vez o de forma aislada.
Los síntomas físicos pueden ir acompañados de otros no menos invalidantes, como pueden ser la sensación de impotencia, fracaso, soledad.
La cifra de personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson.Sí bien es cierto que suele tratarse de una enfermedad que aparece en las personas mayores, en la actualidad podemos observar que del total de las personas diagnosticadas, entre el 5% y el 10% tienen menos de 50 años, la enfermedad se va presentando en edades más jóvenes de la vida.
Se calcula que en estos momentos sin que haya diferencias significativas entre hombres y mujeres, el número de personas afectadas de Parkinson en la Comarca de La Safor está entre las 400 y 500 diagnosticadas, aunque sin diagnosticar deben ser otras tantas. A nivel nacional se supone que habrá unos 120.000 afectados y unos 30.000 sin diagnosticar.
Esto supone cargas económicas, sociales y familiares y una exigencia cada vez mayor a las instituciones públicas.
Las Asociaciones, en la actualidad, se han constituído como un elemento fundamental de apoyo tanto a los enfermos como a los familiares.Tras el diagnóstico de una enfermedad de Parkinson, las personas afectadas y sus familiares se encuentran desorientadas ante esta nueva situación. Los especialistas debían por tanto aconsejarles que acudan a las Asociaciones de Parkinson, pues éstas trabajan para atender,informar y orientara este colectivo, para lograr una mejor calidad de vida e integración, tanto de las personas afectadas, como de sus familiares y cuidadores. .

OBJETIVOS PLANTEADOS DESDE ESTA ASOCIACIÓN.
- Proporcionar información veraz y asequible sobre la enfermedad, tanto a la persona afectada como a su familiar
_Facilitar la conexión entre los afectados a través del Asociacionismo y la Ayuda Mutua.
_Desarrollar actividades complementarias a las Terapias farmacológicas, que potencien las capacidades todavía conservadas y retrasen el deterioro físico e intelectual de las personas afectadas:(Las terapias son el otro 50% de la medicación)
_Apoyar a la familia y los cuidadores, mediante un proceso de formación estructurado.
_Dar a conocer la enfermedad de Parkinson a la sociedad en general a través de distintos medios de difusión.
_Representar los intereses de los enfermos de Parkinson, sus familias y sus cuidadores, ante la Administración Pública y otras Instituciones.
_Mantener una vía de comunicación abierta con los profesionales sanitarios, en el ámbito clínico y de investigación.
_Favorecer la formación y participación de personal voluntario.

ACTIVIDADES DESARROLLADAS POR LAS ASOCIACIONES.
-Servicio de información y orientación general.
-Asesoramiento legal.
-Derivación a servicios sociales o sanitarios..
-Actividades de fisioterapia y logopedia.
-Atención psicológica.
-Conferencias y cursos formativos.
-Sensibilización y divulgación.

ACTIVIDADES QUE NOS GUSTARÍA DESARROLLAR
-Terapias de mantenimiento y reactivación, (musicoterapia, risoterapia, reflexoterapia...)
-Grupos de Ayuda Mutua.
-Actividades de ocio y tiempo libre.
-Hidrocinesiterapia.
poder transportar a todos los afectados de los pueblos de la Comarca de La Safor hasta la Asociación (Hoy por hoy no podemos).

TALLERES QUE NOS GUSTARÍA DESARROLLAR
-Estimulación cognitiva.
-Taller de Lecto-Escritura.
-Taller de Expresión Verbal.
-Taller de actividades de la vida diaria.
-Talleres ocupacionales.
-Grupo de autoayuda dirigido al familiar/cuidador.

MESA DE TRABAJO DE PARKINSON
Creemos que la Consejería de Bienestar Social, Asuntos Sociales y las Asociaciones de Parkinson debían crear una mesa de trabajo conjunta cuyo objetivo sea consolidarse como foro de consulta y consenso mutuo entre la Comunidad Valenciana y el movimiento asociativo de afectados y familiares de enfermos de Parkinson, para la realización de actuaciones conjuntas entre las familias cuidadoras y la Administración, con el fin de dara una respuesta coordinada y complementaria, de atención a las necesidades requeridas por estos enfermos, inclusión de las terapias en la Seguridad Social, además de información y apoyo a familiares y cuidadores, incluido el seguimiento y evaluación de los Programas ya que la situación tanto del enfermo como de los familiares se modifica en función de la evolución de la enfermedad.

SITUACIONES QUE PUEDEN LLAMAR SU ATENCIÓN.
Cuando usted en la calle..., en el transporte público..., en el supermercado..., en su trabajo..., o en cualquier parte vea a una persona que se mueve lentamente y con dificultad, que camina encorvada..., con pasos cortos e inestables..., que se quede parada sin razón aparente en mitad de la acera o de un paso de peatones, que tiembla..., que muestra una cara inexpresiva..., que habla con dificultad y apenas se le entiende... es muy probable que tenga ante usted una persona con la Enfermedad de Parkinson, acérquese a ella, no pase de largo, puede necesitar ayuda.

Nosotros no podemos ir más rápido............
Ante las personas con Parkinson..............
No tenga prisa...............


domingo, 11 de abril de 2010

EL PODER DE LA IMAGINACIÓN

Las personas en ocasiones solemos utilizar la imaginación de forma negativa, imaginamos situaciones desagradables que creemos que nos pueden ocurrir, en la enfermedad de Parkinson estas imágenes dañinas aumentan en frecuencia, duración e intensidad.
Solemos utilizar nuestra imaginación para producir imágenes mentales que tengan que ver con miedos sobre la evolución de nuestra enfermedad, las pérdidas y los costes en general, una diversidad de pensamientos negativos que afectan sin duda nuestro estado físico y psicológico.
Solemos pensar que somos personas inútiles a la sociedad y a nuestra familia, imaginamos que nos vamos a quedaar en una silla de ruedas, que vamos a ser personas dependientes y un sin fin de situaciones desgraciadas que en el momento de visualizarlas nos afectan orgánicamente. Imaginar este tipo de experiencias nos producen ansiedad, dolor, sufrimientos, tensión muscular, todos estos síntomas son innecesarios y negativos para nuestra calidad de vida, bien podríamos utilizar los enfermos de Parkinson nuestra imaginación al contrario y experimentar el de la visualización positiva.
Las técnicas de visualización positiva son de las más efectivas dentro de las técnicas de relajación, no requieren esfuerzo y nos pueden proporcionar unos beneficios psicológicos y físicos muy importantes, puesto que, resulta muy útil y práctico aprender a usar la imaginación para mejorar nuestro descanso físico y psíquico, para tener energías renovadas cada dia. La visualización positiva aporta imágenes positivas y agradables que nos permiten vivir relajados. Cuando utilizamos la imaginación en la que recreamos un movimiento, se están activando los mismos circuitos neuromusculares neesarios para la ejecución de dicho movimiento.
Veamos un ejemplo:
ORILLA DEL MAR

Estoy tumbada con los ojos cerrados... me voy alejando de los ruídos. Imagina que estás en la orilla del mar...que estás en algún lado a la orilla de la playa...¿Cómo es tu orilla del mar?...camina un poco alrededor...¿cómo es la playa bajo tus pies?...agáchate y toca la playa a fin de conocerla mejor...ve hacia la orilla y te sientas en el agua salada...camina a lo largo de la costa y fíjate en el movimiento de las olas...¿qué puedes oler?...¿cómo está el tiempo?...¿cómo te sientes estando allí...explora la playa por tu cuenta durante un rato y mira que otra cosa puedes descubrir...con estas aportaciones no es difícil comprender la importancia que tiene la utilización de esta técnica dentro del tratamiento integral para la persona con parkinson.