CARTA DE UNA ENFERMA DE PARKINSON
Nosotros los enfermos de Parkinson aunque actuemos de forma diferente, no somos personas diferentes, ya que nuestras facultades y capacidades psíquicas y cognitivas se mantienen.
Así que nuestro mensaje a la Sociedad es: que no nos tengan miedo, no, nos rechacen, y que sepan que no se trata de una enfermedad de personas mayores, hay personas jóvenes que también tienen la enfermedad.
Tenemos que dar a conocer las necesidades de este importante colectivo de pacientes que en muchos casos han visto truncada su vida laboral al estar afectados a edad más temprana, originando importantes cambios en las familias que dependían de una persona y ahora deben ocuparse de ella, también pagarse las terapias (gimnasia, fisioterapia, masajes, logopeda, psicóloga, etc.,) todo esto corre a cargo del enfermo puesto que no está subvencionado por la Sanidad. ¿Hasta cuando?
Hay que difundir la realidad de la enfermedad y de los enfermos, que la sociedad nos conozca y no huya de nosotros, porque hablemos, temblemos o tengamos una expresión en la cara diferente.
Es hora de ver el lado humano de esta enfermedad. Si tienes Parkinson o compartes la vida con alguien que lo tiene no te escondas, no lo ocultes, da la cara, ven, porque si nosotros somos más el Parkinson será menos.
Acudid a las Asociaciones, en ellas encontrareis toda la ayuda y el apoyo psicológico y psíquico y físico que podáis necesitar. Hablo por experiencia mi vida a cambiado, sé que tengo la enfermedad, hoy por hoy aún la tengo bastante estable, sino fuera por los porrazos que me doy, pues siempre estoy cayendo, pero en la gimnasia me enseñan a caer, para que no me haga mucho daño, aunque a veces no se puede evitar.
De vez en cuando celebramos una merienda, seguramente pronto haremos talleres de manualidades.
Tenemos un órgano que regaló el antiguo Presidente, ayer tuvimos una chocolatada
cantamos villancicos, todo el mundo estaba contento, en esos momentos no piensas que estás enfermo, yo en estos momentos de mi vida soy feliz, (quizás el que me conozca piense que no tengo motivos, mi marido se está quedando ciego por culpa de una enfermedad degenerativa hereditaria-RETINOSIS PIGMENTARIA- hasta el nombre es raro, y yo tengo PARKINSON, ¿ la verdad es que más se puede pedir? TENGO UNA NIETA DE 18 MESES, Y eso lo compensa todo.
Por eso las Asociaciones son buenas para nosotros, acudid a ellas , hablad con la psicóloga o con la Trabajadora Social o con quien necesitéis en ese momento, probad este Nuevo Año , no os quedéis en casa, allí os encontráis seguros pero cada vez estaréis peor, no lo digo yo sola, a mí me lo dijo el médico hay que pasear una hora diaria por lo menos, hay que darnos a conocer mostrar a la Administración que somos caras reales, caras conocidas, caras de hoy, las caras de los afectados por esta enfermedad poco conocida.
El mundo tiene que saber que cuando se habla de Parkinson se habla de personas de hoy. Queremos dejar de ser estadísticas, números, cálculos, que nada hacen sentir, queremos dejar de ser ”clase pasiva”, queremos dejar de esperar a que los demás lo hagan todo. ¡Queremos luchar, para que pronto encuentren una cura para esta enfermedad!
Una enferma de Parkinson
