Mi objeto es analizar los problemas específicos que tenemos las personas afectadas con la enfermedad de Parkinson y para poder dar a los demás una respuesta coordinada y complementaria de atención a las necesidades requeridas por nosotros, así como de información, de apoyo a familiares y/o cuidadores y sensibilización a la población en general.
La enfermedad de Parkinson se caracteriza por ser un proceso neurológico degenerativo, progresivo crónico e invalidante que afecta a ciertas zonas del cerebro encargadas del control y la coordinación de los movimientos.
Las personas que la padecemos presentamos síntomas motores como temblor (aunque no siempre se tienen temblores), aumento o disminución de movimientos, inestabilidad postural, que afectan al (aseo, vestido, alimentación, caminar), pudiendo llegar a se muy invalidante a lo largo del tiempo, ya que afecta a todos y cada uno de los músculos del cuerpo, ya sean los de las extremidades, los músculos repiratorios, como dificultades para tragar...Estos síntomas pueden presentarse a la vez o de forma aislada.
Los síntomas físicos pueden ir acompañados de otros no menos invalidantes, como pueden ser la sensación de impotencia, fracaso, soledad.
La cifra de personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson.Sí bien es cierto que suele tratarse de una enfermedad que aparece en las personas mayores, en la actualidad podemos observar que del total de las personas diagnosticadas, entre el 5% y el 10% tienen menos de 50 años, la enfermedad se va presentando en edades más jóvenes de la vida.
Se calcula que en estos momentos sin que haya diferencias significativas entre hombres y mujeres, el número de personas afectadas de Parkinson en la Comarca de La Safor está entre las 400 y 500 diagnosticadas, aunque sin diagnosticar deben ser otras tantas. A nivel nacional se supone que habrá unos 120.000 afectados y unos 30.000 sin diagnosticar.
Esto supone cargas económicas, sociales y familiares y una exigencia cada vez mayor a las instituciones públicas.
Las Asociaciones, en la actualidad, se han constituído como un elemento fundamental de apoyo tanto a los enfermos como a los familiares.Tras el diagnóstico de una enfermedad de Parkinson, las personas afectadas y sus familiares se encuentran desorientadas ante esta nueva situación. Los especialistas debían por tanto aconsejarles que acudan a las Asociaciones de Parkinson, pues éstas trabajan para atender,informar y orientara este colectivo, para lograr una mejor calidad de vida e integración, tanto de las personas afectadas, como de sus familiares y cuidadores. .
OBJETIVOS PLANTEADOS DESDE ESTA ASOCIACIÓN.
- Proporcionar información veraz y asequible sobre la enfermedad, tanto a la persona afectada como a su familiar
_Facilitar la conexión entre los afectados a través del Asociacionismo y la Ayuda Mutua.
_Desarrollar actividades complementarias a las Terapias farmacológicas, que potencien las capacidades todavía conservadas y retrasen el deterioro físico e intelectual de las personas afectadas:(Las terapias son el otro 50% de la medicación)
_Apoyar a la familia y los cuidadores, mediante un proceso de formación estructurado.
_Dar a conocer la enfermedad de Parkinson a la sociedad en general a través de distintos medios de difusión.
_Representar los intereses de los enfermos de Parkinson, sus familias y sus cuidadores, ante la Administración Pública y otras Instituciones.
_Mantener una vía de comunicación abierta con los profesionales sanitarios, en el ámbito clínico y de investigación.
_Favorecer la formación y participación de personal voluntario.
ACTIVIDADES DESARROLLADAS POR LAS ASOCIACIONES.
-Servicio de información y orientación general.
-Asesoramiento legal.
-Derivación a servicios sociales o sanitarios..
-Actividades de fisioterapia y logopedia.
-Atención psicológica.
-Conferencias y cursos formativos.
-Sensibilización y divulgación.
ACTIVIDADES QUE NOS GUSTARÍA DESARROLLAR
-Terapias de mantenimiento y reactivación, (musicoterapia, risoterapia, reflexoterapia...)
-Grupos de Ayuda Mutua.
-Actividades de ocio y tiempo libre.
-Hidrocinesiterapia.
poder transportar a todos los afectados de los pueblos de la Comarca de La Safor hasta la Asociación (Hoy por hoy no podemos).
TALLERES QUE NOS GUSTARÍA DESARROLLAR
-Estimulación cognitiva.
-Taller de Lecto-Escritura.
-Taller de Expresión Verbal.
-Taller de actividades de la vida diaria.
-Talleres ocupacionales.
-Grupo de autoayuda dirigido al familiar/cuidador.
MESA DE TRABAJO DE PARKINSON
Creemos que la Consejería de Bienestar Social, Asuntos Sociales y las Asociaciones de Parkinson debían crear una mesa de trabajo conjunta cuyo objetivo sea consolidarse como foro de consulta y consenso mutuo entre la Comunidad Valenciana y el movimiento asociativo de afectados y familiares de enfermos de Parkinson, para la realización de actuaciones conjuntas entre las familias cuidadoras y la Administración, con el fin de dara una respuesta coordinada y complementaria, de atención a las necesidades requeridas por estos enfermos, inclusión de las terapias en la Seguridad Social, además de información y apoyo a familiares y cuidadores, incluido el seguimiento y evaluación de los Programas ya que la situación tanto del enfermo como de los familiares se modifica en función de la evolución de la enfermedad.
SITUACIONES QUE PUEDEN LLAMAR SU ATENCIÓN.
Cuando usted en la calle..., en el transporte público..., en el supermercado..., en su trabajo..., o en cualquier parte vea a una persona que se mueve lentamente y con dificultad, que camina encorvada..., con pasos cortos e inestables..., que se quede parada sin razón aparente en mitad de la acera o de un paso de peatones, que tiembla..., que muestra una cara inexpresiva..., que habla con dificultad y apenas se le entiende... es muy probable que tenga ante usted una persona con la Enfermedad de Parkinson, acérquese a ella, no pase de largo, puede necesitar ayuda.
Nosotros no podemos ir más rápido............
Ante las personas con Parkinson..............
No tenga prisa...............
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